Un petit garçon plein de vie, entouré d'amour
Gianni a 8 ans. Comme beaucoup d'enfants de son âge, il aime être entouré, partager des moments avec ses proches et profiter de la vie. Mais Gianni est atteint d'une amyotrophie spinale de type 2, une maladie qui l'empêche de se déplacer seul et qui rend les gestes les plus simples du quotidien — se déplacer, aller aux toilettes, changer de position — impossibles sans l'aide d'une autre personne.
L'amyotrophie spinale, en quelques mots
L'amyotrophie spinale (ou SMA, pour Spinal Muscular Atrophy) est une maladie génétique rare qui touche les motoneurones, les cellules nerveuses qui commandent les muscles. Elle entraîne une faiblesse musculaire progressive. Dans le type 2, diagnostiqué le plus souvent dans la petite enfance, les enfants ne peuvent généralement pas marcher seuls et se déplacent en fauteuil roulant électrique, tout en gardant une vie sociale, scolaire et affective riche et épanouie.
Au quotidien, Gianni a donc besoin d'une aide permanente. Heureusement, il peut compter sur une grande famille : ses deux grandes sœurs, son papa et sa maman, mais aussi ses tontons, ses taties, ses grands-parents, et de nombreux amis. Toutes ces personnes lui donnent, chaque jour, énormément d'amour et de soutien.
Ce sont elles, toutes ces personnes qui l'entourent avec tant d'affection et de dévouement, qui sont les véritables héros de Gianni.
C'est pour raconter cette histoire, faire connaître la maladie de Gianni et donner à chacun la possibilité de l'accompagner, d'une manière ou d'une autre, que l'association Les Héros de Gianni a vu le jour.